La doctora María Amparo Acosta Aragón presentó en el Perú una ponencia donde expone los resultados y su experiencia en el diagnóstico, tratamiento y manejo integral de los pacientes con una enfermedad rara llamada Mucopolisacaridosis VI o síndrome de Maroteaux – Lamy.
Foto: Suministrada
La profesora del Departamento de Pediatría adscrito a la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad del Cauca y actual Coordinadora del Centro para Enfermedades Huérfanas del Hospital Universitario San José de Popayán, María Amparo Acosta Aragón participó como ponente en el panel de expertos en enfermedades raras, en el marco del Congreso de la Sociedad de Genética Médica: Genética y Genómica Humana en Perú. Actualidad y Perspectivas, el cual se realizó los días 11 y 12 de julio en el auditorio Pedro Weiss en la sede del Colegio Médico del Perú, en la ciudad de Lima.
La Médica, Especialista en Genética con Doctorado en Genética de Poblaciones Humanas, fue escogida dada la experiencia y casuística que se tiene en el departamento del Cauca en donde se encuentran 16 de los 34 casos reportados a la fecha con una enfermedad rara llamada Mucopolisacaridosis VI o síndrome de Maroteaux - Lamy.
El evento permitió que la docente María Amparo Acosta Aragón presentará la ponencia “Experiencia en el Abordaje Integral del Paciente con Mucopolisacaridosis”, donde expone los resultados con estos pacientes, dado que su experiencia en el diagnóstico, tratamiento y manejo integral de los mismos ha sido considerada por la comunidad científica internacional como modelo a seguir para la atención de esta patología.
“Este conocimiento con permanente actualización se lleva aplicando desde hace más de 11 años en el Hospital Universitarios San José como centro académico de referencia y en convenio docente - asistencial con la Universidad del Cauca y la Facultad de Ciencias de la Salud, Departamento de Pediatría, mostrando el gran impacto hacia la población de nuestra región, a través de la investigación y la academia dando cumplimiento a la misión humanitaria de la protección de nuestros niños en el sur - occidente de Colombia”, expresó la docente.
La Doctora agregó que se está logrando hacer efectivo para ellos el derecho a la salud y a la seguridad social, derechos fundamentales de los niños, más aún en el caso de enfermedades cuya evolución sin tratamiento es la discapacidad permanente y la posibilidad de muerte.
“Se estima que existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras hoy en día en el mundo y la gran mayoría de ellas no tiene cura efectiva. Por ser generalmente crónicas, progresivas, degenerativas y poner en peligro la vida de quien la padece, generalmente éstas conllevan un alto nivel de dolor físico y sufrimiento para los pacientes y sus familiares. Estas enfermedades son además discapacitantes: la calidad de vida de los pacientes está frecuentemente comprometida por la falta o pérdida de autonomía que estas causan”, concluyó la docente María Amparo Acosta Aragón.
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